Respostas dos pais do Otho

Aos amigos, peço desculpas pela demora em postar os emails recebidos de minha tia e do pai do Otho, estava viajando e cheguei agora. Recebi os emails hoje, um às 2:34h da manhã e outro às 11:41h, como podem conferir nas imagens. Obrigada pelo apoio de todos!

Lara

Email da mãe do Otho (clique na imagem para vê-la ampliada)

Email do pai do Otho (clique na imagem para vê-la ampliada)

Texto escrito por Regina, mãe do Otho:

Não é o fim de um sonho...!

Ir à China, hoje.... não mais!

É com profundo respeito a essa demonstração de solidariedade e amor dedicados ao meu filho que venho através desta comunicar e compartilhar o motivo da nossa decisão. Antes de dar explicações, quero mais uma vez dizer que assumi a vida de OTHO com muita responsabilidade que nunca me faltou diante dos propósitos de Deus.
Antes de aceitar esse tratamento, estive muito insegura e relutante da novidade trazida por LARA, pois conversei muito com ela e demorei muito a entregar os exames para enviar à China e um dos meus questionamentos era quanto a possibilidade de desenvolvimento de células cancerígenas. Quando imediatamente ela me garantiu que em suas pesquisas acerca do assunto constatavam a real certeza de que as células utilizadas no tratamento para portadores de paralisia cerebral eram previamente selecionadas. A partir daí mergulhei de cabeça nesse sonho. Minhas inseguranças se iniciaram através da matéria exibida pelo Globo Repórter (sobre transplante de células tronco para Paralisia Cerebral). Tomei conhecimento na matéria de que as crianças rumo a China estariam indo como cobaias, ou seja, ratos de laboratório para esse tratamento experimental com células tronco que não deveriam ser cobrados, e que estariam sendo expostas ao desenvolvimento de células cancerígenas, por exemplo.
A partir daí não mais consegui colocar a cabeça sobre o travesseiro e dormir, pois se tratava da vida DO MEU FILHO. Sinto que tenha sido dessa forma, pois realmente Lara somente ontem esteve apar de nossa decisão, pois sabíamos que ela não concordaria de não mandarmos OTHO à China como era previsto. Mesmo leiga e primária no mundo virtual, comecei a buscar consistência nas afirmações dos médicos na matéria exibida pela Rede Globo. Durante todo esse tempo até alguns dias atrás quando busquei opiniões no site de alguns pesquisadores renomados no Brasil que acreditam nas pesquisas futuras com células tronco para portadores de paralisia cerebral, inclusive, em algumas matérias produzidas pela DrªMayana Zatz , que comprovam minhas justificativas.Vivi num desespero silencioso quando imaginava estar na China entregando meu filho para uma experiência duvidosa, sujeito ao desenvolvimento de doenças futuras buscadas por mim. Creio num Deus abençoador e misericordioso e por isso aceitaria com resignação qualquer propósito DELE na vida do meu filho através de uma doença, o mesmo não posso dizer caso isso viesse acontecer por causa de um sonho de um tratamento na China que hoje é para mim INCONSEQUENTE a luz da medicina Brasileira. Continuo a sonhar o sonho do meu filho com a certeza de que ele não esteja exposto a malefícios e não acredito estar sozinha, mas sim na companhia dos que usarem da razão e do sentimento para avaliar nossas decisões a respeito à VIDA DE NOSSO FILHO. Como mãe e responsável por OTHO, não me eximo de quaisquer responsabilidade e conseqüência de minha decisão. Hoje me sinto profundamente arrependida por ter me permitido acreditar nesse tratamento, pois estou numa situação bastante desconfortável em relação a opinião pública, mas pela vida do meu filho preservada suportarei todas as pedras atiradas em minha direção. Algumas pessoas me questionaram quanto a data de ida à China, quando comentei sobre as minhas dúvidas e buscas a respeito do tratamento , concordaram comigo.Então, foi comentada com minha irmã Valéria; que já não vem a dois meses em minha casa morando na rua ao lado, que eu estava disposta a não mais ir à China. Não duvido do amor de Lara por OTHO, porque acredito nas mais variadas formas de amar, mais sinto e não compreendo por ela não ter tido tempo de vir ver de perto as evoluções do OTHO em suas 03 últimas estadas em Bom Jesus na casa de seus pais, quando ela poderia estar interada de toda situação quanto as duvidas surgidas, como foi feito quando ela descobriu o tratamento e deu início a Campanha. Otho esteve ontem em uma consulta com Drª Laís Pires (renomada e muito bem conceituada e respeitada NEUROPEDIATRA), onde através de uma declaração escrita ela manifesta sua opinião a respeito desse tratamento EXPERIMENTAL, alertando sobre os riscos existentes nesse tratamento com tanta vulnerabilidade. Consigno meu reconhecimento quanto ao empenho não só de Lara e Valéria (minha irmã), mais como também de meus outros dois irmãos, meus pais e familiares, amigos conhecidos e desconhecidos, ao comércio de nossa cidade e cidades vizinhas, aos diretores professores e alunos de alguns colégios; às igrejas evangélicas e católicas, e de forma muito especial à DEUS, que está sempre na direção de nossa vidas, assim como creio que tenha conduzido todo tempo esta bela campanha limpa e transparente. Por acreditar em seus propósitos sinto que toda essa situação tenha sido permitida para alertar muitas pessoas que como nós devem desconhecer os riscos desse tratamento nos dias de hoje. No decorrer da Campanha OTHO foi abençoado por uma determinação judicial a concessão de um HOME CARE (Atendimento de terapias intensivas domiciliares) o qual tem trazido grandes e comprovadas evoluções em OTHO semelhantes ao que é proposta nos confinamentos das Clínicas na China para tratamento de células tronco voltado a paralisia cerebral. Na consulta de ontem, pude ouvir de Drª Laís Pires que Otho melhorou Absurdamente...! Acreditem que hoje depois de ouvir essas palavras desta competente estudiosa e bem atualizada profissional, sinto meu coração em paz com a certeza que Deus nos mostrou que existem outras formas concretas de reabilitação sem que haja riscos de natureza já mencionada, antes que estivéssemos concluído o sonho de ir à China, nos poupando de possíveis arrependimentos irreparáveis no futuro. OTHO é debilitado de algumas funções, todavia, não é ENFERMO. Não quero ver meu filho amanhã de pé e sofrendo de uma enfermidade pela qual eu tenha contribuído. Portanto, para aqueles que realmente se preocupam com a reabilitação e felicidade de OTHO, peço com carinho que se coloquem em meu lugar e se imaginem nessa situação. Hoje Otho está mais feliz, conseguindo emitir comando de seu cérebro aos seus membros superiores e esses respondendo lentamente aos estímulos; como por exemplo, pegando um objeto e levando à boca; segurando uma bolinha e soltando somente quando quer; está conseguindo ficar de pé com o suporte da fisioterapeuta segurando na grade da cama; quando lhe é pedido um carinho, imaginem.....!, Pois, ele consegue levar com dificuldade sua mãozinha em nosso rosto. Quando colocado de bruço, com as perninhas fletidas consegue sozinho elevar seu tronco, com equilíbrio de cabeça à uma altura em que possa ver o que está a sua frente. Em suas sessões de fonoaudióloga, já está conseguindo deglutir 12 colheradas de alimentos pastosos com movimentos de mastigação perfeitos. A princípio quando comecei a presenciar todas essas evoluções senti uma felicidade sem igual, mas com muito medo que estivesse tendo visões ilusórias produzidas pela vontade de ver meu filho REABILITADO. Reservei-me a não comentar no blog, porque queria ouvir a opinião concreta médica à respeito das melhoras narradas acima e ontem muitos deles, no consultório, foram repetidos por OTHO, apesar de cansado e “stressado” pela viagem (moramos à 400 km da capital) onde pude ter a confirmação dessa grande vitória de Deus não só em nossas vidas, mais como também e principalmente na vida preservada do nosso TÃO AMADO E ACEITADO FILHO, é desta forma que continuarei a sonhar. Compartilho aqui com mães e familiares que convivem verdadeiramente com portadores de paralisia cerebral da minha felicidade vivida diante do progresso COMPROVADO do meu filho. Pesquisem e busquem pelo direito às terapias intensivas oferecidas pelo tratamento contidas nos “HOMES CARE”. Quanto à CONTA JUDICIAL, que já foi ventilada no Ministério Público através de nosso advogado, a mesma será aberta no intuito de nos resguardar quanto à lisura das nossas decisões que já não envolvem a utilização do dinheiro arrecadado para o OTHO, e sim para outra finalidade.Tal conta estará à disposição para uso sem morosidade e burocracia, pois se trata de depósito judicial com todas as cópias dos extratos de depósitos bancários sem efetuação de qualquer retirada que irá perdurar o tempo necessário para a utilização da forma decidida por Lara a quem conferimos tal direito e interesse demonstrado em todas as opiniões postadas no blog; como justa sugestão, nos isentando do comprometimento em proporcionar esse tipo de tratamento experimental para uma outra criança, pois o que não queremos para o nosso filho também não queremos para filho de outros. No mais, termino triste pelo que tenho lido a meu respeito com raras exceções, mas com a consciência do dever cumprido para com meu filho. Deixo aqui mais uma vez registrado a minha imensa gratidão e respeito a TODOS, por tamanha solidariedade.

Por Regina, mãe do Otho.

OBS: Segue anexo opinião expedida pela Drª Laís Pires.

Parecer Dra Laís Pires (Clique na imagem para ampliá-la)

Email trocado entre o pai do Otho e Dra Mayana Zats

Responder |Mayana Zatz para mayazatz, mim mostrar detalhes 23:08 (11 horas atrás)

Em 29 de maio de 2010 13:02, Alexandre De Alcantara escreveu:

Cara Drª Mayana,

Mostrar texto das mensagens anteriores -

Sou pai do OTHO que é portadora de Paralisia Cerebral estando agora com 04 anos e com tratamento domiciliar através de HOME CARE acerca de 03 meses.Estavamos em Campanha para levá-lo à China para o Tratamento com Células Tronco, no entanto, depois de empreendermos maior pesquisa e culminando com a reportagem do GLOBO Reporter e um parecer da Médica da NeuroPediatra Drª Laís Pires, chegamos a conclusão que não devemos levá-lo mais.Gostaria, por saber da sua competência; que nos enviasse fundamentações e opiniões técnicas que reforçassem nossa decisão consciente e em prol da saúde de nosso filho.Aguardo Contato.Que Deus a abençõe e desde já agradeço. Blog do Otho: www.todosporotho.blogspot.com

Dr. Alexandre de Alcantara

Resposta da Dra Mayana Zatz:

Prezado Dr. Alexandre

A sua decisão é acertada.

Já escrevi várias vezes no meu blog porque não apoio a ida de pacientes a China. As razões principais são essas:

1) Ninguém sabe o que está sendo injetado nesses pacientes. Qual é a origem das células-tronco, como são manipuladas. Uma reportagem recente mostrou que um menino que foi a uma dessas clínicas não credenciadas, no caso foi na Alemanha, desenvolveu tumores no cérebro. E o pior foi que a análise dos tumores mostrou duas origens celulares diferentes, ou seja, o menino havia recebido células-tronco de pelo menos dois doadores diferentes.

2) O risco é que uma vez injetadas as células-tronco podem se diferenciar em uma linhagem diferente da que queremos. Por exemplo, ao invés de neuronios elas se diferenciarem em células ósseas ou cartilagem. Seria um desastre, não?

3) Não existem publicações científicas relatando o seguimento desses pacientes que vão a China. Entretanto alguns casos desenvolveram meningite. Isso está publicado em uma revista científica americana séria.

4) As aparentes melhoras descritas por alguns pacientes são provavelmente resultantes de terapias convencionais como fisioterapia, terapia ocupacional, estímulo que são incentivadas pela equipe chinesa e que são provavelmente realizadas com muito mais ênfase após as "injeções de ânimo chinesas".

5) O site da China lista inúmeras condições que podem ser tratadas por eles com células-tronco. Sabemos que as células-tronco não são uma panaceia para todos os males. Algumas condições não serão beneficiadas com terapias com células-tronco mas existem pesquisadores sérios e competentes buscando outras estratégias terapêuticas.

6) Tentativas terapêuticas experimentais NÃO PODEM SER COBRADAS. Isso fere todos os princípios éticos.

7) Recebo propaganda do site chinês no meu email. Dizem que já trataram 1500 pacientes. Se o custo é de 25 a 30.000 dólares por paciente, trata-de de um negócio bem rendoso, não? Por outro lado, nunca recebi emails com propaganda de médicos ou clínicas confiáveis. Eles não precisam disso. O senhor já recebeu?

Em resumo é isso.

Entendo e apoio a sua vontade de tentar o melhor para o Otho. Também tenho dois filhos e eu iria para qualquer lugar do mundo em busca de um tratamento confiável para eles. Mas infelizmente esse não é o caso.

Por outro lado não considere que o sonho acabou. Existem milhares de pesquisadores sérios batalhando para tornar o tratamento com células-tronco eficiente e seguro. O Otho não corre risco de vida. Vale a pena aguardar , Chegaremos lá.

Mayana

Essas são todas as informações que recebi por email dos pais do Otho.