domingo, maio 30, 2010

Direito de Resposta - Beike Biotech

Recebi um email ontem do Sr Carlos Pereira, pai de Clara, pedindo o direito de resposta no blog sobre os questionamentos levantados pela Dra Mayana Zatz. Carlos, pediu o direito de resposta para falar como representante da Beike Biotech no Brasil - empresa que realiza o tratamento de células tronco, ao qual Otho iria se submeter. Concedo o espaço, pois o blog também é fonte de informações para pessoas que estão em busca desse tipo de tratamento.



Email recebido do Carlos (clique na imagem para ampliá-la).


Segue o email na íntegra:

Direito de Resposta
De: Carlos Pereira (carlosedmar@gmail.com)
Enviada: domingo, 30 de maio de 2010 22:41:02
Para: lara.s.rezende@hotmail.com

Prezada Lara, tudo bem?

Estou enviando esse email depois de receber alguns avisos de outras pessoas sobre a decisão tomada na campanha do Otho.

Gostaria de falar em primeiro lugar que RESPEITO a decisão de vocês. Qualquer tratamento médico é feito baseado em uma opção pessoal.

De qualquer forma li algumas opiniões médicas mal informadas no site do Otho e como Representante da Beike gostaria de solicitar um Direito de Resposta. Uma decisão como essa não deve contemplar apenas um lado da história, não é verdade?

Em primeiro lugar, gostaria de comentar ponto a ponto as opiniões da Mayana Zatz:

*As respostas do Carlos estão em negrito em azul claro.

1) Ninguém sabe o que está sendo injetado nesses pacientes. Qual é a origem das células-tronco, como são manipuladas. Uma reportagem recente mostrou que um menino que foi a uma dessas clínicas não credenciadas, no caso foi na Alemanha, desenvolveu tumores no cérebro. E o pior foi que a análise dos tumores mostrou duas origens celulares diferentes, ou seja, o menino havia recebido células-tronco de pelo menos dois doadores diferentes.
Resposta: Isso pode ser verdadeiro para algumas clínicas irresponsáveis que aplicam celulas tronco indiscriminadamente. A Beike nao é uma clinica, é uma EMPRESA. A maior empresa do MUNDO na pesquisa e tratamento com celulas tronco. A Beike acabou de receber um certificado ISO9001 em seus laboratorios. Esse certificado é reconhecido internacionalmente e é outorgado por uma instituiçao INDEPENDENTE. É um certificado de qualidade e para consegui-lo a empresa precisa seguir diversos critérios. Nao pode vender melancia dizendo que é jaca.
Fonte:
http://www.i-newswire.com/beike-biotechnology-receives-international/29636

Novamente é importante escolher corretamente o local aonde se deve fazer um tratamento como esse.


Certificado ISO9001 recebido pela Beike Biotech

2) O risco é que uma vez injetadas as células-tronco podem se diferenciar em uma linhagem diferente da que queremos. Por exemplo, ao invés de neuronios elas se diferenciarem em células ósseas ou cartilagem. Seria um desastre, não?
Sim, seria. Porém, chamo a atenção de que o tratamento feito pela Beike é EXATAMENTE o MESMO tratamento feito no Brasil e mostrado no Globo Reporter e que está DANDO TAO CERTO. Ou seja, sao usadas celulas tronco de cordão UMBILICAL. Foram mostrados diversos casos no Globo Reporter de pacientes que estao recebendo EXATAMENTE esse tratamento. Por que as celulas tronco da China vão virar osso ou cartilagem se as MESMAS celulas tronco aqui em nosso país nao tem esse problema?
Com relação a acusacao de cancer: o transplante de celulas tronco ADULTAS é feito há mais de 40 ANOS em todo o mundo (o transplante de medula ossea é um transplante de celulas tronco adultas) e até hoje não foi identificado NENHUM CASO de cancer. Ao falar de celulas tronco os médicos e pesquisadores precisam ter a responsabilidade de informar que existem VARIOS tipos de celulas tronco. Falar de celulas tronco como se todas fossem iguais é fornecer um serviço de DESINFORMAÇÃO à população.


3) Não existem publicações científicas relatando o seguimento desses pacientes que vão a China. Entretanto alguns casos desenvolveram meningite. Isso está publicado em uma revista científica americana séria.
Gostaria de fontes. Citar um caso que alguém ouviu falar nao é ético por parte de um médico. Se desejarem ver mais de uma centana de estudos cientificos, basta clicar no link abaixo:
http://www.umrealporumsonho.com.br/EstudosCientificos.rtf

No link acima, como mencionei, há as referencias para mais de UMA CENTENA de estudos sobre celulas tronco. Inclusive com o nome do periódico científico responsável pela publicação do estudo. Esta é uma lista de estudos de cientistas que são empregados da Beike ou tem parceria com a Beike. A Beike tem acesso as tecnologias citadas nos estudos. Sendo assim, não é correto dizer que não há estudos cientificos.


4) As aparentes melhoras descritas por alguns pacientes são provavelmente resultantes de terapias convencionais como fisioterapia, terapia ocupacional, estímulo que são incentivadas pela equipe chinesa e que são provavelmente realizadas com muito mais ênfase após as "injeções de ânimo chinesas".
No caso de Paralisia Cerebral por ser uma condição tão complexa é verdade que podem surgir essas interpretações, ou seja, "seu filho melhorou por causa das fisioterapias". No entanto, saliento casos em que pacientes legalmente CEGOS passaram a enxergar. Numa pessoa cega é mais fácil de você fazer uma avaliação pois NAO HA FISIOTERAPIA para ajudar uma pessoa a enxergar. Ou seja, o que ela tiver de ganho foi por conta das celulas tronco.

Gosto de mencionar as coisas com FONTES, entao, segue fontes de pelo menos TRES casos de pacientes antes CEGOS e que agora enxergam graças as células tronco:

Dakota Clarke
http://www.dailymail.co.uk/health/article-1159209/Blind-girl-thanks-pioneering-stem-cell-treatment.html
Por se tratar de uma bebe, não sei como "injeções de ânimo" poderiam influenciá-la a enxergar.

Macie Morse
http://www.9news.com/news/article.aspx?storyid=109967&catid=339
Adolescente que era legamente cega tira carteira de motorista nos EUA.

Agora um caso mais próximo:

Isabeli
http://campanhaquerotever.blogspot.com
Um brasileirinha que eu conheco pessoalmente. Faz pouquíssimo tempo que ela fez o tratamento e já está tendo sensibilidade a luz, coisa que era impossível antes para ela. So tenho uma ressalva: no blog falam que foram aplicadas celulas embrionarias nela. Foi um erro da tradutora ao comunicar aos pais pois a Beike trabalha EXCLUSIVAMENTE com celulas tronco ADULTAS de cordao umbilical.
Ou seja, mais um caso, dessa vez bem perto de nós de alguém que fez o tratamento e está obtendo resultados.


5) O site da China lista inúmeras condições que podem ser tratadas por eles com células-tronco. Sabemos que as células-tronco não são uma panaceia para todos os males. Algumas condições não serão beneficiadas com terapias com células-tronco mas existem pesquisadores sérios e competentes buscando outras estratégias terapêuticas.
Com certeza as células tronco não são uma panaceia. E a Beike informa isso claramente aos pacientes que estao em busca de tratamento. Você não verá a palavra "cura" escrita no site da Beike.


6) Tentativas terapêuticas experimentais NÃO PODEM SER COBRADAS. Isso fere todos os princípios éticos.
É mesmo?? Tem certeza?? E porque os americanos PODEM COBRAR e os chineses não podem?
Eles começaram AGORA a fazer um tratamento com celulas tronco pela bagatela de 210 MIL DOLARES!

Vejam abaixo:

"The treatment will cost more than $210,000."

Fonte: http://www.spokesman.com/stories/2009/nov/19/stem-cell-transplant-offers-hope/

Realmente o tratamento na China é caro demais!!! (estou sendo irônico)

Esses americanos não são nada éticos cobrando por um arriscado tratamento experimental, nao é mesmo?

Mais uma coisa: há alguns meses atrás o vice presidente brasileiro (Sr José Alencar) foi aos EUA fazer um tratamento EXPERIMENTAL contra um câncer. Alguém aqui tem a ilusão de que foi grátis?
Desculpe, mas essa conversa de que não se pode cobrar por esse tratamento nao cola.


7) Recebo propaganda do site chinês no meu email. Dizem que já trataram 1500 pacientes. Se o custo é de 25 a 30.000 dólares por paciente, trata-de de um negócio bem rendoso, não? Por outro lado, nunca recebi emails com propaganda de médicos ou clínicas confiáveis. Eles não precisam disso. O senhor já recebeu?
Novamente tenho certeza de que ela nao recebeu contatos da Beike, visto que os emails da Beike NUNCA sao enviados a menos que haja solicitação. Por falar em tratamento "rendoso", eu diria que o correto seria RENTÁVEL porque o tratamento não tem "rendinhas", eu creio que o tratamento americano é bem mais rentável! Afinal de contas sao 210.000 dólares! Quase DEZ vezes mais do que o tratamento feito na China.


Em resumo é isso.
Entendo e apoio a sua vontade de tentar o melhor para o Otho. Também tenho dois filhos e eu iria para qualquer lugar do mundo em busca de um tratamento confiável para eles. Mas infelizmente esse não é o caso.Por outro lado não considere que o sonho acabou. Existem milhares de pesquisadores sérios batalhando para tornar o tratamento com células-tronco eficiente e seguro. O Otho não corre risco de vida. Vale a pena aguardar , Chegaremos lá.
Vale a pena MESMO aguardar? Como pesquisadora a Sra Mayana Zatz deve saber que para Paralisia Cerebral o quanto antes QUALQUER tratamento for feito, melhores os resultados. O que vale a pena eh perguntar: os portadores de paralisia cerebral não tem o direito de JA, AGORA terem uma qualidade de vida melhor? Me desculpe, mas a senhora REALMENTE nao sabe o que é ter um filho deficiente. Eu mesmo não sabia, até nascer a minha filha. O tratamento com celulas tronco sinceramente não me incomodava antes, e por mim, antes de minha filha nascer, poderia demorar 20 anos para chegar ao Brasil. Ver seu filho comer comida sólida (e o prazer que isso proporciona a ele por nao ter que comer sempre aquela gosma batida no liquidificador), ver seu filho usando as mãos para fazer um carinho, ver a quantidade de convulsões cair para menos de 10% do que era antes (nao é o caso de Clara, mas conheço pacientes com esse histórico), tudo isso faz acreditar que o tratamento vale a pena. Creio que a Sr Mayana Zatz talvez nunca tenha visto uma criança com PC convulsionar. Pior ainda é quando essa criança é seu filho. Ou talvez nunca tenha visto uma crianca com PC engasgar de quase morrer ao tentar fazer algo que é tão BASICO e que eh um direito dela: comer.
Enfim... realmente como dizem por aí, pimenta nos olhos dos outros é refresco.

Então Lara, eu poderia até me alongar mais, porém, gostaria de solicitar de vocês o direito de resposta. A decisão de ir ou não, cabe exclusivamente a vocês e eu não irei condená-los de forma alguma já que decidiram não ir. Porém, as pessoas tem o DIREITO e vocês o DEVER de informar corretamente os FATOS sobre esse tratamento.

Muito obrigado.

Carlos Edmar Pereira
Beike's Patient Representative for Brazil
Representante de Pacientes da Beike para o Brasil
carlos@beikebiotech.com

Abaixo segue o link, enviado por Carlos, com fotos do laboratório da Beike que recebeu o certificado ISO9001:

http://www.facebook.com/album.php?aid=18011&id=110777175601906

14 comentários:

  1. Eu fui uma das pessoas que pedi um esclarecimento maior através de e-mail, ao Sr. Carlos, não no sentido de criticar, mas por acreditar na eficiencia do que fora feito em sua filha.
    Acompanhei através do seu blog todo esse desenvolvimento, e a cada notícia que lia, meu coração se exaltava de alegria.
    Agradeço que ele tenha prontamente dado sua opinião, pois certamente outros casos estão aí, e ele, melhor que ninguém para dar seus real testemunho.

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  2. MUITO OBRIGADA SENHOR CARLOS PELOS CLAROS NÍTIDOS E COMPROVÁVEIS ESCLARECIMENTOS.

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  3. Carlos,
    Parabéns por sua ética e postura digna de sempre.
    A decisão cabe de fato a cada pai, parabenizo você e a Aline por serem esses pais guerreiros que são e por terem dado a Clarinha a possibilidade de ter uma qualidade de vida melhor, por terem acreditado e por terem ido à luta.
    A vocês, meu carinho, admiração e solidaridade.
    Um abraço

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  4. Lúcia Valéria S.Rezende1 de junho de 2010 às 05:30

    Carlos, sou a mãe de Lara, e venho de coração agradecer seus esclarecimentos tão importantes para pessoas que ainda não possuem informações sobre este tratamento tão sério.Quando eu e minha levantamos esta hipótese não foi de maneira leviana,minha filha pesquisou e junto a vc chegamos a esta conclusão.Como já disse não cabe a nós esta decisão,e sim aos pais de cada criança q como voces tiveram que tomar.Agradeço em nome de tantos outros pais q se encontram nesta difícil decisão por seus esclarecimentos claros e comprovados de quem sabe defender o que acredita,pois ninguem melhor do q vc que viveu esta situação pode fazer.Atenciosamente,Lúcia Valéria.

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  5. Olá Carlos,
    Sou prima da Lara, gostaria de dizer que acompanhei a evolução da Clarinha e fiquei muito emocionada só de imaginar a felicidade de vcs diante cada progresso. Também fiquei pensando que o próximo sonho realizado seria do pequeno Otho. Endendo as preocupações da minha prima Regina, mas ao mesmo tempo fico triste, já que a Clarinha é um forte exemplo da veracidade no tratamento. Quero aqui parabeniza-lo por sua garra, força e coragem de seguir adinte e mesmo com toda sua luta, dedicar um pouco do seu tempo para ajudar outras familias. Que Deus continue abençõando sua linda familia. Estarei orando, pedindo à Deus e Nsa Sra que ilumine o coração da minha prima, para tranquiliza-la e quem sabe ainda realizar esse sonho que já tocou o coração de tantas pessoas...

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  6. Adorei as palavras do Carlos como pai e representante da Beike!
    Triste é este tópico não ter tido muitos comentários mas já era de se esperar!!!

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  7. Esqueci de comentar - percebi que o contador de visitas do blog está disparado...o índice de visitas aumentou e muito.... sinal que está chamando a atençao pública.

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  8. 19:30hrs
    Cade os pais do Otho ou o irmão com os extratos?

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  9. Ao Sr Carlos parabéns pelos esclarecimentos. As meninas Fernanda e Olivia de Novo Hamburgo também apresentam melhoras SENSÍVEIS após o tratamento, a Olívia em pouco tempo deixou de se alimentar via sonda e diminuiu ou mesmo zerou várias medicações com muitos ganhos.

    Claro que é um direito dos pais desistirem do tratamento, mesmo que aos 44 do segundo tempo. O que não é certo é se acharem no direito de decidir por não repassar o dinheiro que não lhes pertence e que foi doado para este tratamento específico. Se os pais não acreditam, as pessoas que doaram e os pais que receberem acreditam, sim.

    Esses pais estão cientes que estão envergonhando o nome do Deus que dizem servir? Porque "Deus não se deixa escarnecer..."

    Repassem o dinheiro e acabem com essa farsa. E o dinheiro com juros e correções.

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  10. por favor entra em contato com nos eu quero fazer a cirugia na minha filia nos ajuda como fazer facebook Ana Clara Dias 03187477534

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  11. Tenho um filho de 03 meses com mielomeningocele, gostaria de saber mais detalhes sobre este tratamento. Alguém podia me esclarecer: betocash@hotmail.com, 038-9192-7930

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