Direito de Resposta - Beike Biotech

Recebi um email ontem do Sr Carlos Pereira, pai de Clara, pedindo o direito de resposta no blog sobre os questionamentos levantados pela Dra Mayana Zatz. Carlos, pediu o direito de resposta para falar como representante da Beike Biotech no Brasil - empresa que realiza o tratamento de células tronco, ao qual Otho iria se submeter. Concedo o espaço, pois o blog também é fonte de informações para pessoas que estão em busca desse tipo de tratamento.

Email recebido do Carlos (clique na imagem para ampliá-la).

Segue o email na íntegra:

Direito de Resposta
De: Carlos Pereira (carlosedmar@gmail.com)
Enviada: domingo, 30 de maio de 2010 22:41:02
Para: lara.s.rezende@hotmail.com

Prezada Lara, tudo bem?

Estou enviando esse email depois de receber alguns avisos de outras pessoas sobre a decisão tomada na campanha do Otho.

Gostaria de falar em primeiro lugar que RESPEITO a decisão de vocês. Qualquer tratamento médico é feito baseado em uma opção pessoal.

De qualquer forma li algumas opiniões médicas mal informadas no site do Otho e como Representante da Beike gostaria de solicitar um Direito de Resposta. Uma decisão como essa não deve contemplar apenas um lado da história, não é verdade?

Em primeiro lugar, gostaria de comentar ponto a ponto as opiniões da Mayana Zatz:

*As respostas do Carlos estão em negrito em azul claro.

1) Ninguém sabe o que está sendo injetado nesses pacientes. Qual é a origem das células-tronco, como são manipuladas. Uma reportagem recente mostrou que um menino que foi a uma dessas clínicas não credenciadas, no caso foi na Alemanha, desenvolveu tumores no cérebro. E o pior foi que a análise dos tumores mostrou duas origens celulares diferentes, ou seja, o menino havia recebido células-tronco de pelo menos dois doadores diferentes.
Resposta: Isso pode ser verdadeiro para algumas clínicas irresponsáveis que aplicam celulas tronco indiscriminadamente. A Beike nao é uma clinica, é uma EMPRESA. A maior empresa do MUNDO na pesquisa e tratamento com celulas tronco. A Beike acabou de receber um certificado ISO9001 em seus laboratorios. Esse certificado é reconhecido internacionalmente e é outorgado por uma instituiçao INDEPENDENTE. É um certificado de qualidade e para consegui-lo a empresa precisa seguir diversos critérios. Nao pode vender melancia dizendo que é jaca.
Fonte:
http://www.i-newswire.com/beike-biotechnology-receives-international/29636

Novamente é importante escolher corretamente o local aonde se deve fazer um tratamento como esse.

Certificado ISO9001 recebido pela Beike Biotech

2) O risco é que uma vez injetadas as células-tronco podem se diferenciar em uma linhagem diferente da que queremos. Por exemplo, ao invés de neuronios elas se diferenciarem em células ósseas ou cartilagem. Seria um desastre, não?
Sim, seria. Porém, chamo a atenção de que o tratamento feito pela Beike é EXATAMENTE o MESMO tratamento feito no Brasil e mostrado no Globo Reporter e que está DANDO TAO CERTO. Ou seja, sao usadas celulas tronco de cordão UMBILICAL. Foram mostrados diversos casos no Globo Reporter de pacientes que estao recebendo EXATAMENTE esse tratamento. Por que as celulas tronco da China vão virar osso ou cartilagem se as MESMAS celulas tronco aqui em nosso país nao tem esse problema?
Com relação a acusacao de cancer: o transplante de celulas tronco ADULTAS é feito há mais de 40 ANOS em todo o mundo (o transplante de medula ossea é um transplante de celulas tronco adultas) e até hoje não foi identificado NENHUM CASO de cancer. Ao falar de celulas tronco os médicos e pesquisadores precisam ter a responsabilidade de informar que existem VARIOS tipos de celulas tronco. Falar de celulas tronco como se todas fossem iguais é fornecer um serviço de DESINFORMAÇÃO à população.


3) Não existem publicações científicas relatando o seguimento desses pacientes que vão a China. Entretanto alguns casos desenvolveram meningite. Isso está publicado em uma revista científica americana séria.
Gostaria de fontes. Citar um caso que alguém ouviu falar nao é ético por parte de um médico. Se desejarem ver mais de uma centana de estudos cientificos, basta clicar no link abaixo:
http://www.umrealporumsonho.com.br/EstudosCientificos.rtf

No link acima, como mencionei, há as referencias para mais de UMA CENTENA de estudos sobre celulas tronco. Inclusive com o nome do periódico científico responsável pela publicação do estudo. Esta é uma lista de estudos de cientistas que são empregados da Beike ou tem parceria com a Beike. A Beike tem acesso as tecnologias citadas nos estudos. Sendo assim, não é correto dizer que não há estudos cientificos.


4) As aparentes melhoras descritas por alguns pacientes são provavelmente resultantes de terapias convencionais como fisioterapia, terapia ocupacional, estímulo que são incentivadas pela equipe chinesa e que são provavelmente realizadas com muito mais ênfase após as "injeções de ânimo chinesas".
No caso de Paralisia Cerebral por ser uma condição tão complexa é verdade que podem surgir essas interpretações, ou seja, "seu filho melhorou por causa das fisioterapias". No entanto, saliento casos em que pacientes legalmente CEGOS passaram a enxergar. Numa pessoa cega é mais fácil de você fazer uma avaliação pois NAO HA FISIOTERAPIA para ajudar uma pessoa a enxergar. Ou seja, o que ela tiver de ganho foi por conta das celulas tronco.

Gosto de mencionar as coisas com FONTES, entao, segue fontes de pelo menos TRES casos de pacientes antes CEGOS e que agora enxergam graças as células tronco:

Dakota Clarke
http://www.dailymail.co.uk/health/article-1159209/Blind-girl-thanks-pioneering-stem-cell-treatment.html
Por se tratar de uma bebe, não sei como "injeções de ânimo" poderiam influenciá-la a enxergar.

Macie Morse
http://www.9news.com/news/article.aspx?storyid=109967&catid=339
Adolescente que era legamente cega tira carteira de motorista nos EUA.

Agora um caso mais próximo:

Isabeli
http://campanhaquerotever.blogspot.com
Um brasileirinha que eu conheco pessoalmente. Faz pouquíssimo tempo que ela fez o tratamento e já está tendo sensibilidade a luz, coisa que era impossível antes para ela. So tenho uma ressalva: no blog falam que foram aplicadas celulas embrionarias nela. Foi um erro da tradutora ao comunicar aos pais pois a Beike trabalha EXCLUSIVAMENTE com celulas tronco ADULTAS de cordao umbilical.
Ou seja, mais um caso, dessa vez bem perto de nós de alguém que fez o tratamento e está obtendo resultados.


5) O site da China lista inúmeras condições que podem ser tratadas por eles com células-tronco. Sabemos que as células-tronco não são uma panaceia para todos os males. Algumas condições não serão beneficiadas com terapias com células-tronco mas existem pesquisadores sérios e competentes buscando outras estratégias terapêuticas.
Com certeza as células tronco não são uma panaceia. E a Beike informa isso claramente aos pacientes que estao em busca de tratamento. Você não verá a palavra "cura" escrita no site da Beike.


6) Tentativas terapêuticas experimentais NÃO PODEM SER COBRADAS. Isso fere todos os princípios éticos.
É mesmo?? Tem certeza?? E porque os americanos PODEM COBRAR e os chineses não podem?
Eles começaram AGORA a fazer um tratamento com celulas tronco pela bagatela de 210 MIL DOLARES!

Vejam abaixo:

"The treatment will cost more than $210,000."

Fonte: http://www.spokesman.com/stories/2009/nov/19/stem-cell-transplant-offers-hope/

Realmente o tratamento na China é caro demais!!! (estou sendo irônico)

Esses americanos não são nada éticos cobrando por um arriscado tratamento experimental, nao é mesmo?

Mais uma coisa: há alguns meses atrás o vice presidente brasileiro (Sr José Alencar) foi aos EUA fazer um tratamento EXPERIMENTAL contra um câncer. Alguém aqui tem a ilusão de que foi grátis?
Desculpe, mas essa conversa de que não se pode cobrar por esse tratamento nao cola.


7) Recebo propaganda do site chinês no meu email. Dizem que já trataram 1500 pacientes. Se o custo é de 25 a 30.000 dólares por paciente, trata-de de um negócio bem rendoso, não? Por outro lado, nunca recebi emails com propaganda de médicos ou clínicas confiáveis. Eles não precisam disso. O senhor já recebeu?
Novamente tenho certeza de que ela nao recebeu contatos da Beike, visto que os emails da Beike NUNCA sao enviados a menos que haja solicitação. Por falar em tratamento "rendoso", eu diria que o correto seria RENTÁVEL porque o tratamento não tem "rendinhas", eu creio que o tratamento americano é bem mais rentável! Afinal de contas sao 210.000 dólares! Quase DEZ vezes mais do que o tratamento feito na China.


Em resumo é isso.
Entendo e apoio a sua vontade de tentar o melhor para o Otho. Também tenho dois filhos e eu iria para qualquer lugar do mundo em busca de um tratamento confiável para eles. Mas infelizmente esse não é o caso.Por outro lado não considere que o sonho acabou. Existem milhares de pesquisadores sérios batalhando para tornar o tratamento com células-tronco eficiente e seguro. O Otho não corre risco de vida. Vale a pena aguardar , Chegaremos lá.
Vale a pena MESMO aguardar? Como pesquisadora a Sra Mayana Zatz deve saber que para Paralisia Cerebral o quanto antes QUALQUER tratamento for feito, melhores os resultados. O que vale a pena eh perguntar: os portadores de paralisia cerebral não tem o direito de JA, AGORA terem uma qualidade de vida melhor? Me desculpe, mas a senhora REALMENTE nao sabe o que é ter um filho deficiente. Eu mesmo não sabia, até nascer a minha filha. O tratamento com celulas tronco sinceramente não me incomodava antes, e por mim, antes de minha filha nascer, poderia demorar 20 anos para chegar ao Brasil. Ver seu filho comer comida sólida (e o prazer que isso proporciona a ele por nao ter que comer sempre aquela gosma batida no liquidificador), ver seu filho usando as mãos para fazer um carinho, ver a quantidade de convulsões cair para menos de 10% do que era antes (nao é o caso de Clara, mas conheço pacientes com esse histórico), tudo isso faz acreditar que o tratamento vale a pena. Creio que a Sr Mayana Zatz talvez nunca tenha visto uma criança com PC convulsionar. Pior ainda é quando essa criança é seu filho. Ou talvez nunca tenha visto uma crianca com PC engasgar de quase morrer ao tentar fazer algo que é tão BASICO e que eh um direito dela: comer.
Enfim... realmente como dizem por aí, pimenta nos olhos dos outros é refresco.

Então Lara, eu poderia até me alongar mais, porém, gostaria de solicitar de vocês o direito de resposta. A decisão de ir ou não, cabe exclusivamente a vocês e eu não irei condená-los de forma alguma já que decidiram não ir. Porém, as pessoas tem o DIREITO e vocês o DEVER de informar corretamente os FATOS sobre esse tratamento.

Muito obrigado.

Carlos Edmar Pereira
Beike's Patient Representative for Brazil
Representante de Pacientes da Beike para o Brasil
carlos@beikebiotech.com

Abaixo segue o link, enviado por Carlos, com fotos do laboratório da Beike que recebeu o certificado ISO9001:

http://www.facebook.com/album.php?aid=18011&id=110777175601906

Respostas dos pais do Otho

Aos amigos, peço desculpas pela demora em postar os emails recebidos de minha tia e do pai do Otho, estava viajando e cheguei agora. Recebi os emails hoje, um às 2:34h da manhã e outro às 11:41h, como podem conferir nas imagens. Obrigada pelo apoio de todos!

Lara

Email da mãe do Otho (clique na imagem para vê-la ampliada)

Email do pai do Otho (clique na imagem para vê-la ampliada)

Texto escrito por Regina, mãe do Otho:

Não é o fim de um sonho...!

Ir à China, hoje.... não mais!

É com profundo respeito a essa demonstração de solidariedade e amor dedicados ao meu filho que venho através desta comunicar e compartilhar o motivo da nossa decisão. Antes de dar explicações, quero mais uma vez dizer que assumi a vida de OTHO com muita responsabilidade que nunca me faltou diante dos propósitos de Deus.
Antes de aceitar esse tratamento, estive muito insegura e relutante da novidade trazida por LARA, pois conversei muito com ela e demorei muito a entregar os exames para enviar à China e um dos meus questionamentos era quanto a possibilidade de desenvolvimento de células cancerígenas. Quando imediatamente ela me garantiu que em suas pesquisas acerca do assunto constatavam a real certeza de que as células utilizadas no tratamento para portadores de paralisia cerebral eram previamente selecionadas. A partir daí mergulhei de cabeça nesse sonho. Minhas inseguranças se iniciaram através da matéria exibida pelo Globo Repórter (sobre transplante de células tronco para Paralisia Cerebral). Tomei conhecimento na matéria de que as crianças rumo a China estariam indo como cobaias, ou seja, ratos de laboratório para esse tratamento experimental com células tronco que não deveriam ser cobrados, e que estariam sendo expostas ao desenvolvimento de células cancerígenas, por exemplo.
A partir daí não mais consegui colocar a cabeça sobre o travesseiro e dormir, pois se tratava da vida DO MEU FILHO. Sinto que tenha sido dessa forma, pois realmente Lara somente ontem esteve apar de nossa decisão, pois sabíamos que ela não concordaria de não mandarmos OTHO à China como era previsto. Mesmo leiga e primária no mundo virtual, comecei a buscar consistência nas afirmações dos médicos na matéria exibida pela Rede Globo. Durante todo esse tempo até alguns dias atrás quando busquei opiniões no site de alguns pesquisadores renomados no Brasil que acreditam nas pesquisas futuras com células tronco para portadores de paralisia cerebral, inclusive, em algumas matérias produzidas pela DrªMayana Zatz , que comprovam minhas justificativas.Vivi num desespero silencioso quando imaginava estar na China entregando meu filho para uma experiência duvidosa, sujeito ao desenvolvimento de doenças futuras buscadas por mim. Creio num Deus abençoador e misericordioso e por isso aceitaria com resignação qualquer propósito DELE na vida do meu filho através de uma doença, o mesmo não posso dizer caso isso viesse acontecer por causa de um sonho de um tratamento na China que hoje é para mim INCONSEQUENTE a luz da medicina Brasileira. Continuo a sonhar o sonho do meu filho com a certeza de que ele não esteja exposto a malefícios e não acredito estar sozinha, mas sim na companhia dos que usarem da razão e do sentimento para avaliar nossas decisões a respeito à VIDA DE NOSSO FILHO. Como mãe e responsável por OTHO, não me eximo de quaisquer responsabilidade e conseqüência de minha decisão. Hoje me sinto profundamente arrependida por ter me permitido acreditar nesse tratamento, pois estou numa situação bastante desconfortável em relação a opinião pública, mas pela vida do meu filho preservada suportarei todas as pedras atiradas em minha direção. Algumas pessoas me questionaram quanto a data de ida à China, quando comentei sobre as minhas dúvidas e buscas a respeito do tratamento , concordaram comigo.Então, foi comentada com minha irmã Valéria; que já não vem a dois meses em minha casa morando na rua ao lado, que eu estava disposta a não mais ir à China. Não duvido do amor de Lara por OTHO, porque acredito nas mais variadas formas de amar, mais sinto e não compreendo por ela não ter tido tempo de vir ver de perto as evoluções do OTHO em suas 03 últimas estadas em Bom Jesus na casa de seus pais, quando ela poderia estar interada de toda situação quanto as duvidas surgidas, como foi feito quando ela descobriu o tratamento e deu início a Campanha. Otho esteve ontem em uma consulta com Drª Laís Pires (renomada e muito bem conceituada e respeitada NEUROPEDIATRA), onde através de uma declaração escrita ela manifesta sua opinião a respeito desse tratamento EXPERIMENTAL, alertando sobre os riscos existentes nesse tratamento com tanta vulnerabilidade. Consigno meu reconhecimento quanto ao empenho não só de Lara e Valéria (minha irmã), mais como também de meus outros dois irmãos, meus pais e familiares, amigos conhecidos e desconhecidos, ao comércio de nossa cidade e cidades vizinhas, aos diretores professores e alunos de alguns colégios; às igrejas evangélicas e católicas, e de forma muito especial à DEUS, que está sempre na direção de nossa vidas, assim como creio que tenha conduzido todo tempo esta bela campanha limpa e transparente. Por acreditar em seus propósitos sinto que toda essa situação tenha sido permitida para alertar muitas pessoas que como nós devem desconhecer os riscos desse tratamento nos dias de hoje. No decorrer da Campanha OTHO foi abençoado por uma determinação judicial a concessão de um HOME CARE (Atendimento de terapias intensivas domiciliares) o qual tem trazido grandes e comprovadas evoluções em OTHO semelhantes ao que é proposta nos confinamentos das Clínicas na China para tratamento de células tronco voltado a paralisia cerebral. Na consulta de ontem, pude ouvir de Drª Laís Pires que Otho melhorou Absurdamente...! Acreditem que hoje depois de ouvir essas palavras desta competente estudiosa e bem atualizada profissional, sinto meu coração em paz com a certeza que Deus nos mostrou que existem outras formas concretas de reabilitação sem que haja riscos de natureza já mencionada, antes que estivéssemos concluído o sonho de ir à China, nos poupando de possíveis arrependimentos irreparáveis no futuro. OTHO é debilitado de algumas funções, todavia, não é ENFERMO. Não quero ver meu filho amanhã de pé e sofrendo de uma enfermidade pela qual eu tenha contribuído. Portanto, para aqueles que realmente se preocupam com a reabilitação e felicidade de OTHO, peço com carinho que se coloquem em meu lugar e se imaginem nessa situação. Hoje Otho está mais feliz, conseguindo emitir comando de seu cérebro aos seus membros superiores e esses respondendo lentamente aos estímulos; como por exemplo, pegando um objeto e levando à boca; segurando uma bolinha e soltando somente quando quer; está conseguindo ficar de pé com o suporte da fisioterapeuta segurando na grade da cama; quando lhe é pedido um carinho, imaginem.....!, Pois, ele consegue levar com dificuldade sua mãozinha em nosso rosto. Quando colocado de bruço, com as perninhas fletidas consegue sozinho elevar seu tronco, com equilíbrio de cabeça à uma altura em que possa ver o que está a sua frente. Em suas sessões de fonoaudióloga, já está conseguindo deglutir 12 colheradas de alimentos pastosos com movimentos de mastigação perfeitos. A princípio quando comecei a presenciar todas essas evoluções senti uma felicidade sem igual, mas com muito medo que estivesse tendo visões ilusórias produzidas pela vontade de ver meu filho REABILITADO. Reservei-me a não comentar no blog, porque queria ouvir a opinião concreta médica à respeito das melhoras narradas acima e ontem muitos deles, no consultório, foram repetidos por OTHO, apesar de cansado e “stressado” pela viagem (moramos à 400 km da capital) onde pude ter a confirmação dessa grande vitória de Deus não só em nossas vidas, mais como também e principalmente na vida preservada do nosso TÃO AMADO E ACEITADO FILHO, é desta forma que continuarei a sonhar. Compartilho aqui com mães e familiares que convivem verdadeiramente com portadores de paralisia cerebral da minha felicidade vivida diante do progresso COMPROVADO do meu filho. Pesquisem e busquem pelo direito às terapias intensivas oferecidas pelo tratamento contidas nos “HOMES CARE”. Quanto à CONTA JUDICIAL, que já foi ventilada no Ministério Público através de nosso advogado, a mesma será aberta no intuito de nos resguardar quanto à lisura das nossas decisões que já não envolvem a utilização do dinheiro arrecadado para o OTHO, e sim para outra finalidade.Tal conta estará à disposição para uso sem morosidade e burocracia, pois se trata de depósito judicial com todas as cópias dos extratos de depósitos bancários sem efetuação de qualquer retirada que irá perdurar o tempo necessário para a utilização da forma decidida por Lara a quem conferimos tal direito e interesse demonstrado em todas as opiniões postadas no blog; como justa sugestão, nos isentando do comprometimento em proporcionar esse tipo de tratamento experimental para uma outra criança, pois o que não queremos para o nosso filho também não queremos para filho de outros. No mais, termino triste pelo que tenho lido a meu respeito com raras exceções, mas com a consciência do dever cumprido para com meu filho. Deixo aqui mais uma vez registrado a minha imensa gratidão e respeito a TODOS, por tamanha solidariedade.

Por Regina, mãe do Otho.

OBS: Segue anexo opinião expedida pela Drª Laís Pires.

Parecer Dra Laís Pires (Clique na imagem para ampliá-la)

Email trocado entre o pai do Otho e Dra Mayana Zats

Responder |Mayana Zatz para mayazatz, mim mostrar detalhes 23:08 (11 horas atrás)

Em 29 de maio de 2010 13:02, Alexandre De Alcantara escreveu:

Cara Drª Mayana,

Mostrar texto das mensagens anteriores -

Sou pai do OTHO que é portadora de Paralisia Cerebral estando agora com 04 anos e com tratamento domiciliar através de HOME CARE acerca de 03 meses.Estavamos em Campanha para levá-lo à China para o Tratamento com Células Tronco, no entanto, depois de empreendermos maior pesquisa e culminando com a reportagem do GLOBO Reporter e um parecer da Médica da NeuroPediatra Drª Laís Pires, chegamos a conclusão que não devemos levá-lo mais.Gostaria, por saber da sua competência; que nos enviasse fundamentações e opiniões técnicas que reforçassem nossa decisão consciente e em prol da saúde de nosso filho.Aguardo Contato.Que Deus a abençõe e desde já agradeço. Blog do Otho: www.todosporotho.blogspot.com

Dr. Alexandre de Alcantara

Resposta da Dra Mayana Zatz:

Prezado Dr. Alexandre

A sua decisão é acertada.

Já escrevi várias vezes no meu blog porque não apoio a ida de pacientes a China. As razões principais são essas:

1) Ninguém sabe o que está sendo injetado nesses pacientes. Qual é a origem das células-tronco, como são manipuladas. Uma reportagem recente mostrou que um menino que foi a uma dessas clínicas não credenciadas, no caso foi na Alemanha, desenvolveu tumores no cérebro. E o pior foi que a análise dos tumores mostrou duas origens celulares diferentes, ou seja, o menino havia recebido células-tronco de pelo menos dois doadores diferentes.

2) O risco é que uma vez injetadas as células-tronco podem se diferenciar em uma linhagem diferente da que queremos. Por exemplo, ao invés de neuronios elas se diferenciarem em células ósseas ou cartilagem. Seria um desastre, não?

3) Não existem publicações científicas relatando o seguimento desses pacientes que vão a China. Entretanto alguns casos desenvolveram meningite. Isso está publicado em uma revista científica americana séria.

4) As aparentes melhoras descritas por alguns pacientes são provavelmente resultantes de terapias convencionais como fisioterapia, terapia ocupacional, estímulo que são incentivadas pela equipe chinesa e que são provavelmente realizadas com muito mais ênfase após as "injeções de ânimo chinesas".

5) O site da China lista inúmeras condições que podem ser tratadas por eles com células-tronco. Sabemos que as células-tronco não são uma panaceia para todos os males. Algumas condições não serão beneficiadas com terapias com células-tronco mas existem pesquisadores sérios e competentes buscando outras estratégias terapêuticas.

6) Tentativas terapêuticas experimentais NÃO PODEM SER COBRADAS. Isso fere todos os princípios éticos.

7) Recebo propaganda do site chinês no meu email. Dizem que já trataram 1500 pacientes. Se o custo é de 25 a 30.000 dólares por paciente, trata-de de um negócio bem rendoso, não? Por outro lado, nunca recebi emails com propaganda de médicos ou clínicas confiáveis. Eles não precisam disso. O senhor já recebeu?

Em resumo é isso.

Entendo e apoio a sua vontade de tentar o melhor para o Otho. Também tenho dois filhos e eu iria para qualquer lugar do mundo em busca de um tratamento confiável para eles. Mas infelizmente esse não é o caso.

Por outro lado não considere que o sonho acabou. Existem milhares de pesquisadores sérios batalhando para tornar o tratamento com células-tronco eficiente e seguro. O Otho não corre risco de vida. Vale a pena aguardar , Chegaremos lá.

Mayana

Essas são todas as informações que recebi por email dos pais do Otho.

Fim de um Sonho?

Primeiramente eu gostaria de dizer que não sei como começar esse post. Quem acompanha a campanha “Todos por Otho” sabe que quem a movimenta na internet através do blog e twitter, sou eu, Lara, prima do Otho. E é por consideração a todos que acompanham e torcem pelo Otho que hoje escrevo, consideração esta que não tiveram comigo.

Na semana passada, minha mãe que também é uma das pessoas que mais se empenharam na campanha, ficou sabendo por uma conhecida que minha tia, mãe do Otho, havia desistido de levá-lo para fazer o tratamento na China e dessa forma, a campanha seria encerrada. Recebi a notícia com grande tristeza e decepção. Decepção porque eu que fui a primeira a me empenhar na campanha fui à última, a saber, dessa decisão e por terceiros. Tristeza porque tudo que fiz, desde as pesquisas sobre o tratamento à comunicação com os médicos da China, foi por amor ao meu primo, essa criança sorridente que todos conheceram e que merece condições melhores para viver.

Foi pensando no sonho de vê-lo poder brincar, comer, sentar e acreditando que seus pais viram essas possibilidades através do tratamento com células tronco que me empenhei ao máximo na campanha, pois sabia que eles não teriam como arcar com o alto custo do tratamento e essa seria a única forma de ajudar.

No entanto, ontem recebi um email do pai do Otho, o qual transcrevo aqui, me pedindo para parar com a campanha, pois esta foi a decisão deles:

De: alexbetina - Alexandre (alexbetina@uol.com.br)
Enviada: sexta-feira, 28 de maio de 2010 12:44:50
Para: lara.s.rezende@hotmail.com (lara.s.rezende@hotmail.com)
Cc: othobetina@gmail.com (othobetina@gmail.com)

Como vai...e o Thiago!
Sem entrar no mérito do caso, por enquanto; entendo que devemos estagnar a divulgação da campanha pelo blog, assim como, retirar as contas e as formas de contribuição, até que tenhamos o texto que esta sendo preparado para DIVULGAÇÃO das mesmas formas que utiilizamos para CAMPANHA, como também as devidas documentações MOTIVADORAS além de outros fatos para serem publicadas, onde por certo, vc será isentada de qualquer participação nas nossas decisões.
Não houve e tampouco existe qq intenção em promover problemas, porém neste momento me restringo a dizer que estamos, como sempre, preservando a integridade física, saúde e mental do OTHO e iremos preservar à todos que participaram e se empenharam na campanha.
Adianto, que para maior lisura, estamos recorrendo ao judiciário para que possamos depositar em conta judicial, TEMPORARIAMENTE todo o dinheiro arrecadado com as cópias dos ex tratos desde a sua concepção, e depois de ouvirmos as pessoas que participaram decidiremos o que fazer com ele já com anuência e autorização do Judiciário, onde certamente não será para uso próprio e tampouco para qualquer necessidade que não seja justa e transparente vinculada a ações humanitárias.
Sinto pela maneira que soube e por qualquer iminente transtorno intempestivo, mais uma vez saiba que não existiu interesse e deixa-lá fora das nossas decisões.
Manteremos vc informada.Forte abraço!
Att.Dr Alexandre de Alcantara


Como podem ver não me foram dadas quaisquer explicações sobre o que os levaram a mudar de decisão. Tudo sempre foi feito com o consentimento da minha tia, do envio dos exames para a China (que ela providenciou) à criação da campanha, sendo ela inclusive que escreveu o texto desse blog pedindo ajuda para o tratamento do Otho. Assim como vocês devem estar se perguntando o que aconteceu, eu também estou.

Diante deste email, eu precisava parar com a divulgação da campanha no blog, mas não podia fazer isso apenas retirando os números das contas, pois vocês que também acreditaram nessa campanha merecem uma explicação. Infelizmente, tudo o que sei é o que eu escrevi e maiores esclarecimentos só podem ser dados pelos próprios pais do Otho.

Quanto ao dinheiro que foi arrecadado, penso eu que deve ser doado para as outras crianças que estão fazendo campanha para irem a China fazer esse tratamento, são muitas e tenho certeza de que poderiam ser ajudadas várias delas com o que foi arrecadado. Mas, mais uma vez, o que vai ser feito será decidido pelos pais do Otho.

Por fim, eu queria pedir desculpas a todos que se empenharam comigo nessa campanha. Sinto-me envergonhada de escrever esse post, pois, por mais que eu não seja a responsável por essa decisão, fui eu que vim aqui pedir a ajuda de todos para a realização dessa campanha e foi por acreditarem na causa que todos ajudaram.

Gostaria também de agradecer de coração toda a ajuda que recebi para divulgar a campanha e todas as doações feitas para o Otho. Agradeço aos anônimos e aos conhecidos, aos amigos que diz devido a campanha, enfim, todo apoio e solidariedade e peço que não desacreditem das campanhas das outras crianças que estão sendo feitas e as ajudem, pois creio que seus pais acreditam nos resultados que temos vistos e não desistirão no meio do caminho.

Agradeço especialmente a Luana, que fez o blog; à querida Marcia Luiza e sua filha pela confecção dos panfletos, montagens e divulgação; à Eline, Ilana e Camila, pela constante torcida e divulgação; a Anne, ao Dudu Surita e aos outros colírios da Capricho que tanto divulgaram a campanha; ao pessoal do Programa Pânico na TV que vestiu a camisa para ajudar o Otho; ao Paulinho Serra por sempre divulgar no twitter; às mais de 2 mil pessoas que nos seguem no twitter e ajudaram a divulgar a campanha e a Fernanda e Evandro, pelos vídeos que fizeram para divulgação. Ao Carlos, pai da Clarinha, que mediou os contatos com a Beike e sempre incentivou a campanha. Aos que eu não me recordo o nome no momento, obrigada!

No início da campanha, usávamos a frase “Sonho que se sonha só, é um sonho só. Sonho que se sonha junto é realidade”. Hoje vejo que a frase é a mais perfeita verdade, o sonho tem que ser de todos, não adianta ser apenas de uma parte.

Quando os pais do Otho escreverem o texto explicando o que aconteceu e como vai ser destinado o dinheiro recebido das doações, eu posto aqui. No mais, eu não tenho respostas para as perguntas que vocês certamente farão. Para quem quiser maiores esclarecimentos, o email do pai do Otho é alexbetina@gmail.com e da mãe do Otho é othobetina@gmail.com.

E é com tristeza, que digo que a campanha terminou. Peço que não a divulguem mais e não depositem mais nenhuma contribuição, vou remover os números das contas do blog, mas o blog continuará ativo porque é o único meio de vocês saberem o que aconteceu. Espero ter conseguido me expressar, não foi nada fácil escrever tudo isso depois de 5 meses de campanha.

Obrigada a todos,
Lara.

Esperança

Muitas crianças já fizeram o tratamento na China e tiveram melhoras, algumas já falamos aqui em outro post. Essa semana no blog da Olivinha, seu avô que atualiza o blog com os progressos do tratamento nos deu uma excelente notícia: após 1 ano e 4 meses se alimentando por sonda, Olívia agora está livre desse incômodo e se alimenta pela boca! Ela já consegue mastigar e engolir!

Para visitar o blog da Olivinha e saber de seus progressos após o tratamento, clique aqui. Também tem uma reportagem no post dessa semana que conta mais sobre os avanços após o tratamento.

Outras notícias:

- Link do nosso blog, onde falamos também das melhoras de Clara para quem quiser ler novamente ou para quem nunca leu - clique aqui. O blog da Clara vale a pena visitar, tem o lonk na postagem, o pai dela já fez vários posts falando sobre o tratamento na China e sobre os hospitais da Beike, onde se realiza o tratamento com células tronco.

- Outra criança que fez o tratamento foi a menina Stephanie, o blog tem sido pouco atualizado,mas no último post tem uma reportagem que já fala dos primeiros sinais de melhora logo depois que ela voltou da China - a menina que antes só comia sopa batida, agora já consegue comer a comida amassada e as mãos que antes ficavam fechadas, agora se abrem e estão mais relaxadas. Para visitar o blog, clique aqui.

- Maria Julia, que também fez o tratamento teve progressos, contados por sua mãe no blog. Clique aqui para ler.

Todas essas crianças fizeram o tratamento com células tronco para paralisia cerebral (mesma indicação do Otho) e tiveram excelentes resultados e é por isso que pedimos a ajuda de todos para que o Otho possa realizar o tratamento também!

Resultado da Rifa

Ontem (26/05) como postado aqui no blog, foram sorteados os números da Loteria Federal. O número do primeiro prêmio foi 42.571. O ganhador da rifa foi a pessoa que comprou o número 42!

42 - Sr. Jorge Arapongas

Nós entraremos em contato para entregar o celular! Obrigada a todos que participaram!

*O número sorteado pode ser conferido no site da Loteria Federal, clicando aqui.

Sorteio da RIFA

Olá pessoal!
O sorteio do celular será através dos números da loteria federal sorteados na próxima quarta-feira, dia 26/05.

Vou explicar como vai ser sorteado o ganhador:

• As quartas e sábados a loteria federal sorteia 5 bilhetes. O número que vamos utilizar para tirar o ganhador da rifa será o número do primeiro bilhete sorteado.
• O número é composto por 5 dígitos, como os números da rifa só tem dois dígitos o ganhador da rifa será aquele que comprou um número formado pelos dois primeiros dígitos do número sorteado pela loteria federal.
• Para ficar mais fácil de entender, um exemplo:
  No último sorteio da loteria federal, o primeiro número sorteado foi 40510. Os dois primeiros dígitos desse número são 4 e 0. O ganhador da rifa seria aquele que comprou o número 40!
  

Entendido? Qualquer dúvida é só deixar um recadinho no post!

O número sorteado na quarta-feira pode ser visto no site da Caixa Econômica Federal e posteriormente vamos digulgar o ganhador aqui no blog. Boa sorte a todos que estão participando e ajudando o Otho através da rifa. Abaixo, a tabela com os números e participantes!

(Clique na imagem para vê-la em tamanho maior)

Chegamos a 50%

É com muita alegria que hoje atualizamos o gráfico: chegamos finalmente a metade do valor que o Otho precisa para realizar o tratamento na China.!
Obrigada a todos que ajudaram até agora e aos que ainda vão ajudar! A campanha hoje tem 5 meses e continuamos pedindo a ajuda de todos para que o Otho consiga os 50% restantes. Se você já ajudou, ajude de novo quando puder, compre uma camisa, divulgue a história do Otho para que outras pessoas possam conhecê-lo e ajudá-lo também.

*Cálculo feito com dólar a R$1,80

"Nunca deixe que lhe digam que não vale a pena acreditar no sonho que se tem [...] Quem acredita sempre alcança!" (Renato Russo)

Mais uma vez OBRIGADA a todos que estão ajudando a tornar o sonho do Otho, realidade.




* No próximo post falaremos sobre o sorteio da rifa, todos os números foram vendidos!

Notícias!

Amanhã atualizaremos o gráfico de doações e essa semana divulgaremos como vai ser o sorteio da rifa, todos os números foram vendidos!

Obrigada a todos que estão nessa corrente de solidariedade!

Projeto Unique Types e #doepalavras

A campanha do Otho apoia o projeto Unique Types para ajudar as crianças do AACD.

Unique Types são versões muito especiais de fontes, inspiradas nas crianças atendidas pela AACD.Criadas sob licença Creative Commons, as fontes podem ser usadas livre e gratuitamente.

Precisamos da sua ajuda:
01. Crie uma tipografia própria, inspirada nas crianças da AACD.
02. Conte como foi o processo: pode ser um texto ou um vídeo no Vimeo
03. Envie seu material para uniquetypes@gmail.com

Acesse: http://www.uniquetypes.cc/designers/

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Um movimento para levar mensagens de força aos pacientes com câncer do Instituo Mário Penna. Envie sua mensagem por aqui ou pelo seu Twitter, acrescentando a hashtag #doepalavras.

Acesse: http://www.doepalavras.com.br/